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我在儿童癌症病房做社工
来源 : 贝斯特官网入口游戏大厅主页 作者 : 赵文月 供稿科室 : 社工部 发布时间 : 2023-02-14 18:10:50

  2月15日是国际儿童癌症日,这是我服务于儿童癌症家庭的第十个年头。

  这也是我做社工的第十个年头,从一个社工小白到一个专业社工的转变,十年期间变得是病区的不断扩大,病房的环境越来越好,了解社工的人越来越多,主动寻求社工服务的人增多,但,不变的是改善癌症儿童生存状态的那份初心。



  儿童癌症,距离它又远又近。从事医务社工之前,我没有接触过儿童白血病,那个时候还是电视上的认知,“治不好、需要移植、花费特别高等”,做社工之后,通过走访病房,跟医护人员的交流,看到众多的孩子从确诊、化疗、维持、上学、康复等等,重新开始认识儿童癌症。


医务社工招募“同路人志愿者”


  儿童癌症带给孩子及家人的心理伤害远远多于温暖。疾病在转眼间确诊,孩子家长不相信医生的判断,但又不得不相信,所有的指标都指向儿童癌症,在恍恍惚惚、每一刻都感觉距离死亡很近的感觉中,度过了漫长的一周,家长的心理状态逐渐恢复正常,社工在初诊1周左右的时候介入,比较合适,家长知道自己想要了解什么,社工能针对性的做第一次面谈,提供信息咨询、给予家长信心、帮助孩子适应疾病,熟悉医院里的环境。


医务社工在病区空间内开展“生命教育”


  当家长逐渐接受了孩子确诊的事实后,开始筹措医疗费用、生活照顾安排,一日三餐怎么解决等现实的需求问题,此时社工介入的是医疗救助、病友互助,照护经验交流分享等等。这个阶段比较棘手的问题是孩子的心理以及亲子之间的沟通问题,孩子由于药物的影响,或者是病情的不稳定,孩子的心理有各种表现,有的沉默不语,有的暴躁如雷,有的平静如常,有的低落至极。记得有个12岁叫兰兰的小姑娘,当知道自己病情没有好转,需要进行移植的时候,她哭了整整一个上午,妈妈也焦虑、心慌了,此时的爸爸在公司不知道怎么安抚妈妈与孩子,后来通过微信联系社工,我过去跟孩子聊。兰兰告诉我:我一点信心都没有了,这个“朋友”不友好,每一次听到的消息都是坏消息,我看不到希望,更没有勇气,我不要移植等;我的妈妈跟我的状态一样,她没有办法给到我支持。哭泣中带着对疾病的恐惧、对生的渴望。面对伤心的兰兰,我耐心地听着,我知道说出来心情就会好一些,聊天中我们确认这是一个很不友好的朋友,这个朋友如何影响她的学习和生活,如果没有办法赶走这个朋友,我们如何与这个朋友共生,一个小时的聊天,兰兰逐渐平复下来。

  经过6个月、一年、甚至两年、三年漫长而煎熬的治疗,孩子或许迎来属于Ta的曙光——等到结疗新生的这一天,孩子的爸爸妈妈会带着一份小礼物送给病区的其他孩子,分享喜悦,带给更多孩子信心。


医务社工联合医护人员为即将结疗的孩子“迎接新生”


  但,也会有孩子即便与疾病抗争,最后还是要离开。Ta的离开给我们留下至深的记忆,每每提起,我们也会饱含热泪。

  记得有一位名叫聪聪的10岁男孩,在深圳某小学就读四年级,确诊白血病数月,由于疾病比较严重,家人渴望转院进一步治疗。当时,学校的老师知道聪聪情况恶化,计划探访聪聪,老师和当时服务聪聪的大学生志愿者收集了全班同学写的祝福卡片,录制了一段祝福视频。当我们把这些交给聪聪的时候,病房床的聪聪泪水止不住地落下来。

  还有一位名叫玲玲的12岁女孩,白血病复发。疾病复发后,孩子与家人一致决定不再进行治愈性的治疗,选择对症处理,定期的输注血小板,输注血红,维持基本的指标。当时,我们通过慈善组织为玲玲申请到一个阿狸的玩偶,她每天都可以在病床上看到一个红艳艳的开心的阿狸,满足了她的心愿,我们一起拼装她喜欢的飞机积木,一起在病床上聊天。最后的几天,玲玲希望回老家,爸爸为她办理了出院手续,背着玲玲离开了。回老家后4天,玲玲离开了爱他的爸爸妈妈,告别了世界。

  如今,事情已经过去多年了,但回想起来就像是昨天发生的一般清晰。

  以心交心的交流,收获了孩子们的真心;倾听孩子的声音,陪伴每一位儿童癌症家庭走过疾病的历程。孩子小小的身躯尚能坚强地活着,我们还有什么不能坚持的。

  愿世界以温柔对待每一位癌症儿童,也希望通过我们的力量,改善儿童癌症的生存状态。