2022年11月17日-28日，中兴通讯·Vcare关爱空间联合中兴通讯公益基金会深圳分会志愿者联合开展第九期能量加油包活动，共计18个家庭参与，18位志愿者参加。“能量加油包”是社工专门针对慢病家庭开展的支持服务，目标是希望参与的志愿者通过他们抗病的故事，让更多的人了解、接纳和支持这个群体，营造包容的社会环境和友善的氛围。2020年9月，首期的“能量加油包”支持服务开展，至今已成功开展九期，累计服务146个家庭，146名志愿者参与，将近60名医护人员参与。

　　一起听听他们的故事

　　本期能量加油包主要来自风湿免疫科、消化内科、肾脏科、血液肿瘤科的小勇士们，社工主要通过患儿自我讲述、家长视角分享抗病小勇士的点滴：

　　有乐观勇敢的婷婷，她告诉我们虽然因为治疗未能参加期中考试，要去北京看病，但是看到了北京的样子，看到了升旗仪式和天安门。这段时间有了许多折磨，但也让我得到一种锻炼。

　　坚强懂事的涵涵告诉我们住院没什么可怕的，要好好听医生的话坚持打针吃药会慢慢好起来的，现在的她已经打了15次“类克”，做了3次肠镜，希望患有克罗恩的小朋友不要害怕，大家一定要加油，身体会慢慢变好的！

　　怡怡因为高烧不退寻找病因，住了将近一个月的院，刚听到要做骨穿，她全身都抗拒，也被吓哭过，在护士姐姐和医生们的安慰和鼓励下，勇敢地挑战自我完成了骨穿，说原来也没想象中的那么恐怖，生病也给了她很多启示：一定不能熬夜，要多运动提高免疫力，身体健康才是最重要的！

　　家长通过社工了解活动后，都欣然同意让小朋友们分享自己的小故事，觉得很有意义，对小朋友来说也是一种成长，让他们更勇敢面对疾病挑战。

　　中兴志愿者为爱续航

　　中兴通讯志愿者们收到患儿的小故事后以一对一的形式用心书写“能量加油卡”回信，分享自己看完小故事的感受，通过文字的形式对患儿照顾者及小小勇士送上暖心关怀，同时完成一张“开心一刻卡”，在小卡片上分享一则好笑的笑话或一件有趣的事。志愿者们在参与的过程还会向社工了解患儿的喜好，针对性地为他们准备暖心礼物。

　　来自志愿者的反馈：“活动很温暖、关爱儿童成长，尽自己最大努力让孩子们获得开心童年”；“陌生的活动形式，却异常温暖，书信是有温度的传递方式,我很喜欢这种方式， 可以给没有时间线下参加活动的人一种全新参与方式，也能给彼此多保留一些神秘感”；“参加这次感觉很有意义，了解到在社会中还有这么一群与病魔斗争的小天使，即使上天给予磨难，但是他们依旧积极的面对生活，被他们的乐观和可爱动容”……大部分志愿者都希望多组织类似活动，增进不同群体间的了解和交流。也期待能早日实现到医院跟孩子们有更多面对面的交流和陪伴。希望活动能一直持续下去，让更多的志愿者能够参与进来共同为小朋友们传递加油与鼓励。

　　医护眼中的你

　　抗病路上，医护一直都在很认真地关注着小勇士，为了联动医护为患儿家庭送上鼓励与肯定，让简单的话语带去多一份力量，社工同步收集科室医护对患儿的“医护眼中的你”印象卡。原来，小勇士们在医护眼中的印象是这样的：“生病的过程很不舒服，但勇敢的你一直很坚强，希望再见你时你会越来越好，你是我们眼中美丽可爱的小天使”、“你温柔可爱，安安静静，漂亮大方，希望你保持乐观积极，继续加油”、“调皮中带着可爱的你，特别勇敢，希望你越来越好，早日康复”。该活动执行能够获得科室医护的支持与配合，医护们了解完“医护眼中的你”印象卡的用途后都很用心的写下孩子住院治疗期间的表现，并写下美好的祝愿。

　　能量启航

　　由“志愿者回信+哈哈卡+医护印象卡+“最棒小勇士“奖状”构成的能量加油包就完成了。能量加油包派送方式主要采取到病房派送、家庭到空间领取、邮寄的形式送到每位家庭手中。小朋友们收到能量包礼物都表示很惊喜，家长们也纷纷向社工表达了满满的感动与谢意，有的小朋友反馈看到志愿者的回信超级开心，告诉志愿者自己的病情已经有所好转；有的表示看到志愿者的信非常感动，还看哭了；有的表示收到礼物很开心，虽然不知道志愿者长什么样子，但自己有被信的内容安慰到，志愿者一定善良又可爱…….

　　社工有话说

　　在2020年的儿童医务社工实务过程中，发现长期慢性病患儿与家长在漫长抗病过程中面临着各种压力与挑战，出于给慢病群体家庭的鼓励与支持，希望让更多的人了解患病患儿群体，理解和包容他们，在2020年9月特地该群体特别设计了“能量加油包”支持服务。目前能量包已经连续开展了九期，累计服务146个家庭，146名志愿者参与，将近60名医护人员参与，社工在活动不断总结经验，改进优化，前期收集故事越来越顺利，志愿者参与逐渐规范，患儿家庭与医护也对活动越来越肯定与支持。

　　希望日后越来越多社会大群走近和了解慢病患儿群体的生活状态，在正常的场域例如学校多包容、在社区少排挤，一起携手营造更利于他们治疗和康复的社会环境，期望更多的志愿者团队加入到我们能量包服务中，让每个生命都被尊重。

（志愿者参与能量包）

                                                  （能量加油包信件）             （医护寄语卡）               （小勇士奖状）

（患儿领取能量包礼物）