写在前面的话：

　　虽然一直在医院从事医务社工，但转入到专门从事儿童安宁缓和医疗服务（星星计划项目），对我来说，也是一件特别偶然的事情。在医院服务的这13年里，我也陪着许多患者和家属一起经历过生与死，但面对儿童，那是少之又少的。所以在我偶然了解到这个项目的时候，内心还是有些冲击的。因为面对的是一群危重症的患儿，他们的人生序幕刚刚展开，就不幸身患重病；其次在封闭式的重症监护病房中，缺乏亲人的陪伴，在生命最脆弱甚至濒临死亡时，那份最渴望和陪伴的亲情因治疗的特殊性是难以实现的。一想到这样的画面，让身为人母的我，心里就感到阵阵的不忍与心疼。如果能够参与这其中，为患儿、家属带来一些支持，陪伴他们走过人生的最后一段路程，对于这些家庭，也是一种特别的慰藉和温暖。如下服务故事是我在项目中守护的第一颗小星星，具体记录了整个服务过程，感谢我们这个团队的每一个人，也感谢小星星的家人。

1 .花花进安宁病房

　　社工先是和家属了解殡葬习俗，接着重点和花花哥哥做了心理抚慰与建设，然后先带领家属进入安宁病房熟悉环境建立安全感，最后医护团队再带花花进入病房，社工陪伴并做初步的告别引导。

　　花花（化名）转进PICU时，距离她发病才两天，但因病情发展太迅猛，她已陷入深度昏迷，身上已插上呼吸机等高级生命支持仪器，但已脑死亡，上级医生和其父母交代病情，考虑到孩子病情的不可治愈及抢救的创伤伤害，其父母决定放弃必要时的电击、心肺按压等有创抢救，希望患儿离去时能减轻痛苦。于是医生向其父母介绍安宁病房，其父母表示愿意接受并陪伴孩子渡过生命的最后一段时光。

　　在准备入住安宁病房前，我向孩子的家属（父母、哥哥、姑姑、姑父）介绍了安宁病房的有关服务，同时询问家中有关临终和殡葬风俗。面对突如其来即将的离别，一家人内心极其悲痛，特别是花花的哥哥（11岁）一直压抑着低声啜泣并询问我和护士“妹妹在哪里，什么时候可以见到她”，我当时立即给予其及时疏导，并告诉他“难过哭出来也没关系，因为哥哥很爱妹妹，很舍不得妹妹”，花花哥哥遂大哭起来，大哭之后其情绪有所缓解。接着我询问其有关妹妹日常喜欢的物品及介绍病房内有的物资（绘本、玩偶、音乐盒等），鼓励哥哥一会儿可以和妹妹互动，同时鼓励其父母接纳孩子和自己的情绪，同时建议进入安宁病房后，可以和花花多些互动，可像日常生活中的情景一样，交谈、阅读、游戏等，让最后的陪伴时光更温情些。

　　考虑到患儿哥哥的年龄及长时间陪伴患儿的潜在创伤大，我和其父母沟通，建议哥哥可以陪妹妹一段时间，然后由亲人接回去，如果花花能坚持到明天上午，到时候再让哥哥来道别，患儿父母表示认同并和花花哥哥沟通。

　　因老家的风俗习惯，只能让直系亲属临终陪伴患儿，因此花花姑姑、叔叔和姑父都不能进入安宁病房。下午5点左右，我带着花花父母及其哥哥更衣进入安宁病房，在进入安宁病房前，花花父亲塞给我一个红包，让我无论如何都收下，说是家里的风俗，让孩子可以走时更顺利，我没有再说些什么，收下了红包。进入病房后，我告知他们病房的布局及鼓励他们可自由使用，帮助他们熟悉环境和建立安全感。几分钟后，医护人员推着花花进入病房并调试好有关检测仪器，随后医护人员逐渐退出病房，仅剩我和一名主管护士。花花父母自看到花花后便开始哭泣，我慢慢引导他们可以和花花互动沟通，鼓励其哥哥跟妹妹说话，花花哥哥把从家中带来妹妹喜欢的玩具依次放到患儿身边并和花花说话：妹妹，这是你喜欢的贴贴画、手工卡、小兔子……，并把我提前经过了解患儿喜欢的玩偶放在其床边（兔子娃娃和米奇娃娃），同时打开音乐盒放歌，哥哥说妹妹快过生日了，于是花花妈妈说我们提前给妹妹过，于是花花妈妈、哥哥和我一起给患儿唱生日歌（爸爸在外面接听亲人的电话），花花妈妈和哥哥一直拉着花花的手说话……经过近一个小时的陪伴，花花父母和哥哥一直在患儿身边与其说话和通过绘本及玩具互动，一家人平静的享受着最后的温情时光，情绪也在这过程中慢慢缓和下来。

　　下午6点，花花父母让我带哥哥下楼让其姑姑接他回去，考虑到花花病情发展的不确定性随时去世的可能，其哥哥明早也许见不到妹妹的遗憾，我提前让哥哥和妹妹道别道谢道爱。我搂着哥哥的肩膀在花花身边，引导哥哥说到“你和妹妹在一起长大的这些年，你觉得开心吗？你爱不爱妹妹？妹妹是不是也很爱你？妹妹生病很突然，但是我们都不希望她那么痛苦对不对？我们和妹妹说再见好吗？”花花哥哥哭着点头，并说出“妹妹我好爱你，你以后还做我妹妹，我明天早上5点就来看你……”

　　送走花花哥哥后，我回到病房，提醒患儿父母订餐并帮忙取餐。我再次进入病房时，其父母已打开诵经的音响，轻声播放在花花身边。花花的妈妈拿出孩子的图片扑克和孩子玩，并告诉我说，孩子以前邀请她一起玩的时候，她都没怎么陪他们玩，觉得很遗憾……花花妈妈在陪伴的几个小时里很悲痛，身心能量消耗很大，几次抚着胸口做弯曲状，我在身旁搀扶着她，花花爸爸看起来相对状态还比较稳定。

2.与花花的最后告别

　　随着花花生命体征逐渐消失，社工引导父母向花花做最后的道别、道爱、道谢，医护团队和社工也向患儿告别，对患儿父母给予肯定的支持，社工从患儿的角度为父母念了“宝贝心声留念卡”，用患儿的视角感恩父母和家人。

　　晚上十点半，花花的呼吸、血压和心率慢慢下降，这时候，我引导其父母向孩子做最后的道别、道爱和道谢，患儿母亲一边流泪一边和花花说：“妹妹，妈妈谢谢你来做我孩子，妈妈很爱你，你那么懂事，妈妈很舍不得你这么痛苦，你不要担心爸爸妈妈，爸爸妈妈会好好的照顾哥哥和弟弟，哥哥和弟弟也很爱你，哥哥刚才也来看你了，你去了那边就没有那么痛苦了……”，爸爸在妈妈说完后也表达了对孩子的爱和不舍。社工宽慰父母：“没有一个父母不希望孩子能治愈，也没有一个父母忍心看着孩子遭罪。医生也说了，你们已经做得很好了，从孩子身体不适的发现到每一个阶段的处理，都是最及时的，只是这个病本身发展就很迅猛..…”

　　在花花父母与孩子道别完后，我和主治医生及护士来到患儿床边，亦向患儿道别，同时告诉患儿父母：“你们刚才说的我想妹妹都听到了，她看起来很平静，我想孩子如果能开口说话的话，也一定告诉你们她对你们的感激和爱意。”随后，我以患儿的角度为其父母念了“宝贝心声留念卡”，用患儿的视角感恩父母和家人，并以“天上的星星”为寓意安慰父母和家人。患儿父亲在我的引导下，用患儿的拇指沾上红色印泥并在患儿名字的落款处印下了指纹，患儿父亲对医护社的用心表示感谢并说很珍贵要一直保留着，随后将其收至包中。随后我把提前准备的白色雏菊递给花花爸爸让其放在孩子身边。

　　几分钟后，监测器上所有的曲线都变为直线，值班医生来确诊后宣告患儿死亡，并和其爸爸办理相关死亡手续，花花妈妈则在一旁电话告知亲人。

3. 为花花洁身更衣

　　在处理相关手续期间，社工始终陪在花花父母身边，并协助整理个人物品，特别嘱咐关注哥哥情绪，和哥哥说明最后花花的境况。送走花花父母后，社工也身心俱疲，除了完成个案的梳理与相关的汇报沟通，剩下有一段时间都淹在泪水里，自我调适。

　　在死亡证明办理期间，我和护士尊重他们家乡的风俗，为花花一起清洁身体并更衣。随后一直陪伴在花花爸爸妈妈身边，等待遗体的接运。花花父母告诉我说，家中已帮忙看吉日，在后天进行火化，火化后就带花花回老家下葬……我询问其父母哥哥今晚回家后是否有亲人陪伴，得到肯定答复后提醒他们，要关注哥哥的情绪，哥哥跟妹妹感情很好，且哥哥一直说要明早来看妹妹，妹妹现在走了，明天哥哥起来要耐心和其沟通并安抚其情绪，肯定哥哥对妹妹的爱和不舍。花花妈妈表示会好好和哥哥说明，妹妹最后有他们的陪伴走的时候很平静没有痛苦……

　　晚上12点，殡仪馆工作人员把患儿抱上平板车后，父母在其耳边放至诵经的小音响，并放上了孩子最喜欢的一件礼物。随着患儿的遗体被带走，我协助患儿父母收拾个人物品并送他们离开了医院。

　　回到科室，我把花花爸爸给的红包通过医院缴费系统充到了花花的住院费里，并给花花的爸爸发了条信息：“花花爸爸，我把红包里的钱存入了孩子住院账户，红包利是我已经收了，但存进去也是我给孩子的心意，所以请你们不用再推辞。这个安宁病房里我们提供的服务都是中集集团专项捐赠的，是社会对这些孩子和家庭的关爱，如果你们想感谢，就感谢中集集团，你们将花花的生活用品留给科室其他孩子使用，也是把爱带给了需要帮助的人，我们也对你们表示感激，请节哀。”

　　当我躺在科室的值班休息室时，已是凌晨一点，虽然感觉全身疲惫，但我怎么都难以入睡，脑海中像电影一样不断闪现过去半天的每一帧画面，眼泪就像断了堤的洪水，拼命往下流，怎么都抑制不住，我就这样在半抑制半宣泄、半睡半醒的过程中熬到了早上近六点。在完成了这个个案的记录并和社工部主任、机构及护长汇报了昨晚的这个个案后后，我感到了一些虚脱，他们对我的状态也有些担心，催促我回去好好休息和调整一下自己。在回家的路上，大脑依然不受控制的想起昨晚的一幕幕，泪水亦是不自觉的流下来。我告诉自己，助人者一样需要自我照顾，泪水代表着自我调试的一部分，不排斥、不回避、不否认。

4. 回访花花家属

　　花花父母不仅感谢我们医护团队、爱心企业，并特别表示愿意以过来人的方式去分享他们的入住安宁病房心得，帮助后面有需要入住的家庭。

　　一个星期后，我给孩子父亲电话回访，了解花花的后事情况及家人的情绪状况，并询问他们是否同意我们将他们入住安宁病房的故事通过一些隐私化处理后进行推文报道时，花花父亲欣然同意，并表示很感谢医院和爱心企业用这样的服务和方式去实现了他们最后陪伴孩子的机会，同时他表示，愿意以过来人的方式去分享他们的入住心得，帮助后面有需要入住的家庭。那一刻我真的很感动，也在那一刻，感觉几天来时而的低落得到了治愈。

　　当患儿进入安宁疗护阶段时，让生命获得“重生”，是我们每个医护人员、家属和社工都希望实现的，陪伴一个已无法治愈的重症儿童走完最后一程，让TA的最后一段生命时光里，不只有病痛，还有爱和关怀，这是我们对生命的敬畏，更是对生者和逝者的尊重！