1.病情危重的丽丽,初入PICU极度不适应
丽丽(化名)出生后因消瘦多次于外院就诊并在2020年行基因检测后被诊断为“早衰症”。她身体瘦弱,全身只有骨架支撑着,甚至想要触碰她时都很担心会引发骨折。由于身体机能不好,易引发感染。丽丽已多次住院治疗,本次入院是因接触新冠家人后出现咳嗽引发系列感染和病症,入院诊断为:重症肺炎;Ⅱ型呼吸衰竭;脂肪肝;早衰症;重度营养不良;维生素D缺乏症;室性早搏;肺动脉高压(轻度);心包积液(少量)。
身处陌生和无亲友陪伴的就医环境,年幼的丽丽极度不适应,在第一次家属进科探视后离开时,丽丽紧紧抱着妈妈的手臂号啕大哭并大声喊叫“我不让妈妈走”,在妈妈离开其视线和病房后,丽丽的情绪持续崩溃并尖声大叫及双手挥舞,拒绝医护人员的靠近和安抚。
2.社工告诉丽丽在PICU 的任务是打败病魔
社工走上前,尝试安抚并对她说“丽丽,阿姨陪一下你好吗?”丽丽依然挥舞着双手,大声说“不要,我要妈妈”。社工继续安抚到:“丽丽很想妈妈在这里一直陪着你,有妈妈陪更不孤单是吗?”丽丽没有回答,哭声依旧,但哭声减轻。社工继续说到:“丽丽难过哭出来也没关系,因为丽丽很想妈妈,但妈妈又不能一直留在这里,就和其他小朋友(指着周围其他病床上的患儿)的妈妈也一样,因为我们大家都要在这里完成一个任务。”丽丽哭声停下来,看着社工问:“什么任务?”社工顺势拿起一张纸巾,靠近床头并帮丽丽擦拭眼泪,说到:“打败病魔,获得胜利。”丽丽低落的说:“但我想妈妈陪着我一起(打败病魔)”。社工说到:“我们这里的病魔很厉害,所以需要你们和自己的爸爸妈妈分别打。”“怎么分别打?”“就是爸爸妈妈在外面打,你们和我们在这里打,打赢后就可以相见了。”“这样吗?”丽丽看起来有些失落,“不能一起吗?”“可以,但是前面我们需要各自为战。”“好吧。”
丽丽虽然还是有些不情愿,但似乎接受了这样的事实。“那我们要做什么?”“其实也不难,因为医生护士会每天给丽丽治疗,把你体内的病菌慢慢消灭,但是我们需要保持开心乐观点,因为如果我们不开心,病毒就会开心,如果我们开心了,病毒就会不开心,就像拔河一样,我们厉害一点,病毒就会被我们拽下来了。”“那我要把它拽下来!”“是的,这个就是你们和病毒打仗的过程了。”“那我怎么拉?我又看不到它。”“这个很简单,丽丽只要保持好一点的心情,病毒就会感受到你的威力了。”“好的,姐姐,那你陪我开心一点。”“可以的,那我们可以每天都做一些你喜欢的事情,这样你就可以开心一点了,可以吗?”“可以,那我们今天做什么?”
3.丽丽可以了愉快与探视的爸爸妈妈道别了
随后,社工了解了丽丽的兴趣爱好,并和丽丽开启了一些她感兴趣的事。
丽丽的兴趣爱好很多,也是个乐观热情的孩子。从那天起,丽丽的住院生活逐渐丰富起来,她会在每天医护人员大查房时穿过那么多张面孔找到社工,并告诉社工她今天想做些什么事情,每天她都会在正常的治疗和生活作息后,让社工陪着她做一些感兴趣的事。有时候是画画,有时候是玩橡皮泥,有时候是折纸,有时候看动画片,有时候是手工……每周三次的家属探视时,丽丽都能将她的各种作品展示给父母并送一部分给他们,她也不再因为父母探视结束后的离开而表现出失落,甚至能愉快地和父母道别。丽丽的爸爸甚至有些“醋意”的说:你看你在这过得那么开心,看来都不想跟我们回家了。丽丽会嘿嘿的笑出声来。
4.丽丽的生日愿望是等好了去看国宝香香
在住院期间,恰逢丽丽七岁的生日,那天上午探视,她的父母给她带来了小蛋糕,社工和医护人员也围在丽丽身边,和她的父母给她唱生日歌和送礼物,丽丽很开心,她的父母很感激……当天下午,在众多手工卡中,丽丽选择制作一辆火车,在做完后社工借机问丽丽,如果这辆火车可以带我们去一个我们想去的地方你会想去哪里?丽丽告诉我说她想去日本看香香,她自豪的说她和我国旅居日本的大熊猫香香是同年同月同日出生,今天都是他们七岁的生日!我这才注意到,这辆“火车”的车身上,有一只熊猫!丽丽告诉我,他爸爸曾在日本工作,前两年她和妈妈去日本看病,爸爸带她去动物园看了香香并且知道了香香和她是同年同一天生日,而今年香香也回国了,她说等她好了她还想去看香香。在描述这些的时候,丽丽眼里充满了雀跃,在年幼的心里,这是一段多么美妙又美好的经历,像一颗小种子,在她心里发芽,心有所属,充满期待。而对于她的家人来说,呵护好她的小梦想,与她面对疾病,努力陪伴她开心过好每一天,也是家里人直面现实挑战的坚定选择。在这辆“火车”通往的未来旅途中,不仅有应对疾病的勇气,还有心中那份期许的美好,丽丽妈妈说:足矣!
5.丽丽说还想和社工姐姐一起玩
丽丽在每日有规律的治疗、护理和生活安排中,自我效能得到了很大的提升,她对每一位关心她、照顾她的医生、护士和社工都能给与积极的配合及回应,而大家也被丽丽的乐观和善良所感染,丽丽会把她制作的一些手工和绘画送给一些医护人员,并表示自己喜欢这里的医生护士哥哥姐姐们。经过近一个月的治疗,丽丽的病情也得到了较好的控制并趋于稳定,经评估,丽丽也达到了出院的标准。出院当天,社工组织科室医护人员为丽丽举行出科仪式。主治医生为丽丽念读并颁发了“勇者证书”,护长也给丽丽赠送了她所心仪的礼物,丽丽很开心,因为她觉得自己就如医生所颁发的“勇者证书”里的小勇士一样,拥有打败病魔的力量,丽丽的父母很感动也很感激。在合影前,丽丽拉住社工的手说“姐姐我下次还回来找你玩。”社工和在场的医护人员及丽丽的父母都忍不住笑了,社工蹲下来告诉丽丽:“姐姐也很想再和你一起玩,但是希望不是再在这里噢,比如我们可以约在外面的公园里好不好?”“好!”丽丽小雀跃的样子让我们为之动容。有时候,陪伴是一种感动的力量,也是一种驱动力,驱动患儿内心的效能,帮助他们更好的看到自己的“魔力”!